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TESTIMONIOS

Valentina Treviño

Chihuahua, Chihuahua

Héctor Alcaraz

Tapachula, Chiapas

Claudia Herrera

Bahía de Banderas, Nayarit

Dinorah Posselt Guerrero

San Luis Potosí

Mucho gusto soy Valentina Treviño, tengo 33 años y soy de Chihuahua, Chihuahua.
Hace 32 años fui un bebe especial, aun soy especial, solo que cuando cumplí 6 meses de edad estuve a punto de morir a causa de una rara enfermedad llamada Síndrome de Guillain Barré. Dos años después nació mi hermanito Luis Enrique con Síndrome de Down y a los 7 meses también tuvo Guillan Barre. Somos de los pocos bebes diagnosticados con este síndrome.
Cuando enferme se me paralizo todo el cuerpo en cuestión de horas, solo podía mover los ojos, mis padres tuvieron que llevarme de urgencia a El Paso, Texas donde estuve hospitalizada por tres meses, el segundo mes comencé a moverme poco a poco y así comenzó mi recuperación, un año después pude caminar con ayuda de aparatos ortopédicos desde los pies hasta la cintura que me hacía sumamente difícil moverme. ¿Imaginas eso? ¿Una niña de 3 años sin poderse mover? Sin embargo gracias a ellos y la atención oportuna de mis médicos hoy puedo caminar con aparatos ortopédicos en ambas piernas, un bastón para apoyo en tramos cortos y para tramos largos necesito una silla de ruedas o carrito eléctrico.
Aunque mis limitaciones físicas pueden parecer fuertes, nunca me he limitado para hacer lo que me gusta. Me encanta pasar tiempo con mi familia y mis amigos. Viajar es una de mis pasiones y creo que en general amo gozar y vivir la vida.
Soy una persona afortunada! Estoy rodeada de personas que me apoyan y me aman incondicionalmente.

Valentina Treviño

Chihuahua, Chihuahua

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Mi nombre es Héctor Alcaraz, tengo 46 años, soy un apasionado corredor amateur y la distancia que más me gusta es el maratón (42.195 km).
En febrero de 2016 me encontraba entrenando en mi 14 ava semana de un plan de 16 para otro maratón más que sería el Lala en la comarca lagunera, el día 15 de ese mes aproximadamente me pico el mosco del ZICA. Tuve 3 días de reposo por los síntomas de ese virus, estando ya a 10 días de la carrera y después de meses de entrenamiento, me parecía increíble perder todo por un mosco y decidí hacer una media distancia (14 km) para ver cómo me sentía y tomar una decisión si ir o declinar.
Al día siguiente en la noche empecé a sentir manchas frías en el cuerpo y al amanecer me costaba estar de pie, en ese momento tome la decisión de irme con mi esposa a CDMX, al llegar por la noche me bajaron en camilla del taxi y una punción lumbar en ese momento corroboró el diagnóstico SGB. Iniciaron enseguida con el tratamiento de inmunoglobulina, al no ver respuesta los médicos decidieron a la semana iniciar el tratamiento de plasmaferesis al tiempo que me estaban entubando por la contractura de mi diafragma que llevo a hacerme una traqueotomía.
Fue una parálisis total que me permitía mover solamente los ojos, así fue durante muchos días (3 meses en terapia intensiva). Encontramos con mi esposa la forma de comunicarnos con un abecedario cerrando 2 veces los ojos en señal de si cuando me mostraba una letra hasta formar una oración. Tuve una pequeña neumonía, disautonomia, al salir de UCI estuve 3 meses más hospitalizado en rehabilitación hasta el 15 de septiembre que me dieron de alta para continuar en mi casa.
En la actualidad voy bastante bien hago gimnasio, algo de natación, bicicleta el fin de semana, camino todos los días en mis actividades del trabajo. El diagnóstico del Neurólogo dice que la variante que me dio es el SGB AMAN.

Héctor Alcaraz

Tapachula, Chiapas

Mi nombre es Claudia Victoria Herrera Canizales, soy de Bahía de Banderas Nayarit México. Tengo 47 años, casada, madre de 3 hijos, Maestra de Inglés y sobreviviente del SGB.
Esta es mi historia..
El día 2 de Febrero de 1992 yo me encontraba a dos horas de mi casa, como a las 10 de la mañana sentí un dolor muy fuerte en mi brazo izquierdo que desapareció, a los 15 minutos en mi pierna izquierda y de igual manera desapareció. Al poco rato de estar sentada me quise parar y mi pierna izquierda había perdido la fuerza y sentía mucho hormigueo, me llevaron con un medico y me aplico una inyección de Dolo neurobion forte que de nada sirvió.
Cuando llegue al pueblo donde yo vivo me tuvieron que ayudar a bajar del autobús pues ya mis dos piernas habían perdido las fuerzas. Al entrar a mi casa me llevaron al baño y todavía pude ir (después ocupe sonda). Pude comer algo e inmediatamente después me empezó un temblor muy fuerte en todo mi cuerpo, tan fuerte que entre tres personas no me podían sostener.
A las 4 de la tarde me llevaron con el único médico que en ese entonces había en el pueblo, me examinó detalladamente por dos horas y me mando a casa con un diagnóstico de un probable shock nervioso o falta de potasio. Me mando hacer estudios de sangre para el día siguiente pero yo para las 8 de la noche ya estaba agonizando, ya se habían paralizando también mis brazos y mis pulmones causando un paro respiratorio.
En el lapso de las 8 de la noche a las 4 de la mañana el medico estuvo conmigo en la habitación de mi casa, al igual que Dios nunca me abandonó. Me aplicó un total de 18 inyecciones en piernas, brazos y glúteos, al final se dio por vencido me dijo Claudia entrégate a Dios ya no hay más que hacer por ti, estas sufriendo un paro respiratorio.
Me acuerdo que le pedí tanto a Dios que me llevara lo mas rápido posible, cerré los ojos y ya no supe de mi. Cuando abrí los ojos ahí estaba mi familia llorando, el doctor me tomo de la mano y me dijo Claudia ya paso todo, vas a estar bien. Yo ya podía respirar!! Dios me hizo el milagro!!
Al día siguiente ya pudiendo respirar mejor pero sin poder mover un dedo, me trasladaron a Puerto Vallarta y ahí empezaron a hacerme todos los estudios y radiografías habidas y por haber. Diagnóstico: SGB y para mi gran sorpresa también estaba embarazada.
Los siguientes 4 meses estuve con sonda para orinar, me ponían lavados intestinales cada tercer día. Me daban de comer en la boca y me bañaban en una alberca de plástico, lo único que podía mover era la cabeza. Así estuve durante esos 4 meses, después con la ayuda de Dios, de las terapias y de mi familia empecé a dar mis primero pasos. Estuve en silla de ruedas, después use bastón. A los 9 meses nació mi bebé, que a pesar de todo estaba completamente sano. Ese fue otro milagro!!
Al día de hoy mi piel sigue entumida y tropiezo mucho al caminar y me caigo, no puedo brincar ni correr rápido pero aquí estoy echándole todas las ganas!! Y feliz por haber tenido la oportunidad de haber nacido dos veces!!

Claudia Herrera

Bahía de Banderas, Nayarit

Mi nombre es Dinorah Posselt Guerrero, tengo 30 años, originaria de San Luis Potosí.
A la edad de 22 años me diagnosticaron el Síndrome de Guillain Barré a causa de una inyección, en ese tiempo estaba una campaña de vacunación. Fue a través de la inyección de la vacuna que adquirí la enfermedad, me habían vacunado contra la viruela y sarampión.
Una enfermedad rara y muy poco conocida empezó a causar la debilidad y sensibilidad de mis piernas y brazos, empecé por el lado izquierdo sintiendo un cosquilleo y me entumia, se me dificultaba camina, comer, peinarme, vestirme entre otras cosas de mi vida cotidiana. Poco a poco ya estaba afectando mi lado derecho.
Fue detectado a tiempo solo permanecí una semana en el hospital con un medicamento llamado inmunoglobulina, más un mes de rehabilitación física para poder regresar a mi vida cotidiana como lo hacía antes.
A los 29 años por segunda ocasión me diagnosticado el Síndrome de Guillain Barré, esta vez aún más raro. Decían que era difícil que me volviera a dar SGB, pero regresó, esta ocasión fue a causa de una infección intestinal. Fue más fuerte que la primera vez, estuve internada dos semana con inmunoglobulina y dependiendo de mi familia para poder realizar mis actividades diarias. Estuve tomando rehabilitación física por las mañanas y tardes para poder mover mis brazos y piernas, perdí su movimiento casi a la totalidad.
Como en las dos ocasiones me fue detectado el síndrome de inmediato no tuve afectaciones en mi cuerpo y gracias a Dios puedo hacer las cosas que me gustan y que realizo día a día sin ninguna complicación, como viajar, hacer ejercicio, convivir con mi familia y amigos, e ir de fiesta.

Dinorah Posselt Guerrero

San Luis Potosí

INTEGRIDAD

EMPATÍA

GENEROSIDAD

ESPERANZA

PERSISTENCIA

LIDERAZGO