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LA FUNDACIÓN

Buscamos mejorar la calidad de vida de los individuos y sus familiares al ser afectados por el SGB y sus variantes.

Asesorados por la Fundación Internacional de SGB y PDIC

35000

MIEMBROS

47

PAÍSES

Fundada en 1980 en Estados Unidos

FUNDACIÓN SÍNDROME DE GUILLAIN BARRÉ

Somos una asociación sin fines de lucro que apoya a las personas diagnosticadas con Síndrome de Guillain Barré y otras patologías relacionadas. El SGB es una enfermedad grave que ocurre cuando el sistema inmunitario ataca parte del sistema nervioso por error. Esto lleva a que se presente inflamación de nervios que ocasiona debilidad muscular o parálisis y otros síntomas como parálisis respiratoria. La mayoría de los casos requieren hospitalización, en algunos casos hay que ingresar al paciente a terapia intensiva, incluso se puede necesitar respiración artificial. La recuperación puede llevar semanas, meses o incluso años, parte de este tiempo hay que permanecer en el hospital y posteriormente se continua con terapias y ejercicios en casa o en algún centro especializado.

La mortalidad ocurre en un 5% de los casos, los pacientes que sobreviven se pueden recuperar totalmente o pueden quedar con secuelas de parálisis y/o debilidad en algunos de los músculos, éstas pueden ser mínimas o pueden dejar un daño físico fuerte. Debido a que es una enfermedad no muy conocida el diagnóstico no siempre es acertado o puede llevar mucho tiempo, conforme pasa el tiempo la salud de los pacientes empeora y la probabilidad de recuperación disminuye. Es de vital importancia un pronto diagnóstico y administrar el tratamiento lo antes posible para la recuperación. Estamos asesorados por la Fundación Internacional de SGB y PDIC (The GBS/CIDP Foundation International), que es una organización internacional con 35,000 miembros en 47 países, fundada en 1980 en Estados Unidos. La información y documentos que hacemos llegar a los pacientes, familiares y personal medico proviene de ellos.

HISTORIA

Valentina Treviño Portilla, nacida en el estado de Chihuahua hace 33 años, es sobreviviente de Síndrome de Guillain Barré (SGB), enfermedad que ataca el sistema nervioso, y ocasiona parálisis en diferentes partes del cuerpo; pero que puede revertirse si se trata a tiempo, y de la manera adecuada, el SGB no es muy común en menores, y la probabilidad es de 1 a 2 casos por cada 100,000 personas, sin embargo a Valentina y su hermano Luis Enrique (2 personas, bebés; en una misma familia), fueron víctimas de Guillain Barré a los 6 y 7 meses de edad, respectivamente.

 

Debido a que es una enfermedad poco conocida, el diagnóstico no siempre es acertado o puede llevar mucho tiempo en diagnosticar, y por esta razón, conforme pasa el tiempo la salud de los pacientes empeora y la probabilidad de recuperación disminuye. Es de vital importancia un pronto diagnóstico y administrar el tratamiento lo antes posible para la recuperación. Desafortunadamente, en México hay muy poca información en general sobre esta enfermedad. Valentina quien fue atacada en 3 ocasiones por esta enfermedad, a los 6 meses, 2 y 6 años de edad, despierta en ella un alto compromiso con esta causa, sirviendo como voluntaria en la Fundación Internacional de SGB desde hace 6 años.

 

Es importante resaltar que Luis Enrique, el hermano de Valentina, nació con síndrome de Down, y el padre de ambos, es presidente del Instituto Down de Chihuahua, desde hace aproximadamente 25 años, por lo que la cultura filantrópica permeó a Valentina desde pequeña. Es por esta razón que en agosto de 2017, hace realidad el sueño de crear una Institución que acompañe a las personas afectadas por el SGB en este País, una asociación sin fines de lucro que apoya a las personas diagnosticadas con Síndrome de Guillain Barré y otras patologías relacionadas; ya que es de vital importancia un pronto diagnóstico y administrar el tratamiento lo antes posible para la recuperación.

 

En este proceso de fortalecimiento, Fundación SGB México, A.C., cuenta ya con el apoyo de varias Empresas, personas y autoridades, que se han sumado al proyecto; con lo que esperamos ser un referente de atención y prevención de esta enfermedad a nivel nacional.

Nuestra Misión:

Ofrecer información, apoyo y asistencia a los pacientes y familiares afectados por el SGB durante el proceso de su enfermedad y recuperación. Así como contribuir a la capacitación del personal médico, para que se proporcione el tratamiento y los cuidados médicos correctos.

Nuestra Visión:

Que cada persona afectada por el Síndrome de Guillain Barré en México, reciba la información adecuada, tenga acceso a un diagnóstico correcto y a tiempo, a un tratamiento apropiado y costeable, y a sistemas de apoyo accesibles.

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Para más información

OBJETIVOS

Mejorar la calidad de vida de los individuos y sus familiares al ser afectados por el SGB y sus variantes a través del apoyo emocional, informativo y económico durante la evolución y tratamiento de la enfermedad.

VALORES

INTEGRIDAD

EMPATÍA

GENEROSIDAD

ESPERANZA

PERSISTENCIA

LIDERAZGO

Fundación SGB

Actividades:

•Identificar a las personas que padecen la enfermedad.
•Informar a los pacientes y familiares sobre la enfermedad y su evolución.
•Visitar a los pacientes durante su hospitalización y/o en su hogar.
•Entregar documentos escritos sobre la enfermedad a pacientes y médicos.
•Apoyar con los gastos hospitalarios en caso necesario.
•Apoyar con los aparatos y equipo ortopédico necesario a quién lo requiera.
•Crear grupos de apoyo para pacientes y familiares.
•Crear una red de voluntarios y profesionales médicos.
•Dar pláticas informativas y conferencias sobre el SGB y sus variantes.
•Crear eventos para apoyar los fines de la Fundación.
•Realizar actividades comunitarias para recaudación de fondos.
•Generar programa de apoyo para la reintegración laboral y social.

Consejo

Jorge L. Treviño Botti

Presidente

Patricia Valles Alvelais

Secretaria

Samuel Kalisch Valdéz

Vicepresidente

Comité Ejecutivo

Valentina Treviño

Fundadora y Directora General

Ana Margarita Martínez

Vicepresidenta

Cintia Carmona

Tesorera

Priscila Heimpel

Secretaria

Claudia Martínez

Desarrollo Organizacional

Salvador Manrique

Consejero Médico

Dinorah Posselt

Asesora Legal y Contacto con Pacientes

Pamela Heimpel

Vocal